В Республике Молдова насчитывается около 2500 пациентов с редкими заболеваниями. Более половины из них - дети. Данные представлены к Международному дню редких заболеваний, отмечаемому в последний день февраля, - передает IPN.
Диагностика лиц с редкими заболеваниями проводится в Центре репродуктивного здоровья и медицинской генетики Института матери и ребенка, а также в других специализированных учреждениях республиканского уровня. В тех случаях, когда национальная система не имеет диагностических возможностей, особенно на генетическом уровне, учреждения сотрудничают с зарубежными лабораториями. В 2023 году 61,5 млн леев выделено на лечение 1082 человек с диагнозом 11 редких заболеваний, например, гемофилия, ювенильный артрит, лёгочная гипертензия, буллёзный эпидермолиз, язвенный колит, несахарный диабет и др.
Лечение пациентов с редкими заболеваниями поддерживается и за счёт средств фондов обязательного медицинского страхования. Точнее, они имеют доступ к компенсируемым на 100% лекарствам, прописанным семейным врачом. Кроме того, пациенты получают возможность бесплатного прохождения дорогостоящего лечения в государственных медико-санитарных учреждениях. Для 80 человек с редкими заболеваниями выделено 4,6 миллиона леев. В 2023 году в перечень компенсируемых лекарств впервые были включены два общепринятых международных названия дорогостоящих препаратов для лечения рассеянного склероза - препарат Окрелизумаб, а для лечения муковисцидоза - препарат Дорназа альфа.
В течение 2023 года в рамках Комиссии по отбору пациентов с дорогостоящим лечением и/или обследованием были рассмотрены пакеты документов восьми человек с диагнозом различных редких заболеваний и врожденных пороков развития. Министерство здравоохранения возместило расходы на покрытие лечения семи пациентов, представивших подтверждающие документы о полученном лечении, на сумму около полумиллиона леев.
На следующей неделе Правительству предстоит утвердить Национальную программу по редким заболеваниям на 2024-2028 годы.
