Проект Национальной программы по контролю за редкими заболеваниями будет представлен на рассмотрение во втором квартале 2020 года. Его разработкой занимается рабочая группа, созданная Министерством здравоохранения, труда и социальной защиты, говорится в ответе, предоставленном для IPN.
Рабочая группа находится в процессе обновления списка редких заболеваний, оценки затрат на лечение и диагностику и пересмотра формы отчетности о редких заболеваниях. Несмотря на то, что группа была создана в середине декабря и установила месячный срок для представления обновленного списка редких заболеваний, ее деятельность все еще продолжается, „учитывая сложность проблемы”, уточняет министерство.
По данным, собранным дополнительно специалистами, в Молдове насчитывается около 1300 пациентов с редкими заболеваниями. Диагностика проводится в Медицинском центре репродуктивного здоровья и генетики Института матери и ребенка и в других специализированных учреждениях. Диагностические возможности ограничены, а для окончательного диагноза часто прибегается к использованию услуг зарубежных генетических лабораторий.
В ответе министерства отмечается, что многие из редких заболеваний поддаются лечению. За счет госбюджета обеспечивается диагностика и лечение пациентов с болезнью Вильсона Коновалова, гемофилией, фенилкетонурией, гипофизарной недостаточностью, талассемией, ранним половым созреванием, буллезным эпидермолизом, ювенильным артритом, несахарным диабетом, болезнью Адисона, неспецифическим язвенным колитом или болезнью Крона, легочной гипертензией, мышечной дистрофией Дюшенна.
Для диагностики и лечения редких заболеваний, в Государственном бюджете на 2020 год запланировано чуть более 39 млн. леев, что на 15 млн. леев больше, чем в 2019 году. В списке компенсируемых препаратов входят препараты для редких заболеваний, на которые пациенты с этими заболеваниями получают стопроцентную компенсацию за счет средств обязательного медицинского страхования.
