В Республике Молдова дети с врождённой спинномозговой грыжей умирают в больших мучениях, потому что не получают лечения, на которое они имеют право, заявил Советник ООН по правам человека Клод Кан на презентации первого исследования по вопросу о правах детей Республики Молдова, страдающих этим заболеванием. Исследование проведено Управлением верховного комиссара Организации Объединённых Наций по правам человека (УВКПЧ), передаёт IPN.
Ежегодно в Молдове рождаются 130 детей со спинномозговой грыжей – заболеванием, при котором спинной мозг выходит через отверстие в позвоночнике. В 2013 году в столичном Институте матери и ребёнка были проведены 24 хирургических операции по шунтированию, судьба остальных детей не отслеживается.
Относительно большое число детей, рождённых со спинномозговой грыжей, имеют излишек жидкости в головном мозге и вокруг него – это заболевание называется гидроцефалией. Как свидетельствуют результаты многих исследований, более чем в 80% случаев гидроцефалия развивается вследствие нелеченной спинномозговой грыжи. У детей со спинномозговой грыжей образуются препятствия для циркуляции спинномозговой жидкости в головном мозге. В результате скапливания жидкости может возникнуть угроза для их жизни, поэтому в мозг вводится трубка или шунт, чтобы способствовать оттоку излишней жидкости в брюшную полость. Шунты подвержены закупорке и инфекциям, в связи с чем может требоваться их неоднократная замена в течение жизни. К сожалению, десяткам детей, страдающих спинномозговой грыжей, шунтирование не производится вовремя, и они умирают в муках.
„Свою роль играют коррупция в виде неоформальных платежей и предвзятое мнение, согласно которому „некоторым не стоит жить”. Борьба с этим клеймом имеет жизненно важное значение. Также жизненно необходимо в полном объёме и в кратчайшие сроки внедрить политику обогащения продуктов питания фолиевой кислотой, что является основной мерой предотвращения данного заболевания. Женщины должны получать много фолиевой кислоты ещё до наступления беременности”, заявил Клод Кан.
Как сообщила один из авторов исследования Ксения Симинчук, многие дети со спинномозговой грыжей не имеют доступа к необходимому им хирургическому вмешательству, в том числе, из-за равнодушия или невежества работников системы здравоохранения, а также коррупции в этой сфере. В то же время, большинство семей с детьми, страдающими спинномозговой грыжей, находятся в сложном финансовом положении, не могут найти работу. Ещё одна выявленная проблема заключается в стигматизации больных детей и их родителей даже их родными и близкими, по мнению которых детям с данным пороком развития не стоит жить. Исследование позволило выявить стереотипы и негативное отношение, распространённые, в том числе, и среди медицинского персонала, согласно которым спинномозговая грыжа возникает только в „малообразованных” семьях, а её лечение является пустой тратой государственных средств. Несмотря на очевидные препятствия для осуществления эффективного ухода за больными, некоторые опрошенные медицинские работники обвинили родителей в проблемах, с которыми сталкиваются их дети, страдающие спинномозговой грыжей.
Эксперты подчёркивают, что политика по обогащению продуктов питания фолиевой кислоты вступила в действие в начале 2015 года и будет полностью внедрена к концу 2017 года. Будущим мамам советуют начинать приём фолиевой кислотой за 3 месяца до зачатия ребёнка – это поможет существенно снизить риск возникновения у плода врождённых пороков развития.
Стоимость излечения от спинномозговой грыжи одного пациента колеблется в интервале от 12 тысяч до 500 тысяч леев. Часть денег выделяется из государственного бюджета, остальную собирают родители. В то же время, не все операции проводятся на территории страны из-за отсутствия необходимого медицинского оборудования, поэтому детей с данным пороком развития зачастую направляют в зарубежные медучреждения.
