În lipsa unui tratament adecvat și rapid, pacienții cu hemofilie se pot confrunta cu riscul unei stări grave, care le poate pune în pericol viața. Hemoragiile la acești pacienți pot surveni în orice moment, chiar și în urma unor traumatisme minore, care ar trece neobservate pentru persoane care nu au această afecțiune. Irina Mocanu, medic hematolog la IMSP Institutul Oncologic, a vorbit despre acest lucru în cadrul unui eveniment dedicat Zilei mondiale a hemofiliei. Scopul evenimentului este de a crește nivelul de conștientizare în rândul publicului a problemelor cu care se confruntă atât persoanele adulte, cât și în special copiii din Moldova care suferă de această tulburare gravă de coagulare, moștenită genetic, transmite IPN.
Hemofilia este o boală rară în cadrul căreia sângele nu se coagulează normal deoarece îi lipsesc anumite proteine care participa la procesul de coagulare (factori de coagulare). Tratamentul presupune administrarea regulată a factorului de coagulare specific care este redus.
Irina Mocanu a menționat că toate preparatele pacienților cu hemofilie se administrează intravenos, de la vârstă fragedă. Uneori preparatele se administrează de două ori pe zi, în cure de 7, 10, 14 zile. Pentru pacient este dureros. Astăzi, medicina a înregistrat un salt enorm în încercările de a trata hemofilia, inclusiv cu apariția unor noi metode de injectare a preparatelor, inclusiv subcutanat. În Moldova deocamdată nu se practică.
Pacienții adulți cu hemofilie sunt tratați la Institutul Oncologic, în Departamentul Hematologie, iar copiii – la Institutul Mamei și Copilului. Rita Rotari, medic pediatru, a menționat că micilor pacienți li se administrează tratament de substituție și tratament de reabilitare, pentru o calitate mai bună a vieții. Sunt inclusiv proceduri de fizioterapie, magnetoterapie, laseroterapie, se fac electrostimulări, kinetoterapie, întrucât le sunt afectate și articulațiile.
Copiii cu hemofilie nu pot să-şi administreze tratamentul la domiciliu, iar vizitele frecvente la Institutul Mamei și Copilului le pot crea dificultăți. Alexandra Jechiu, din Ungheni, are în plasament un copil de șapte ani cu hemofilie. Femeia spune că viața le-ar fi mult mai ușoară dacă ar putea să administreze factorul de coagulare pe loc, acasă, să aibă acces la preparat, să nu „umble cu mâna întinsăˮ. Copilul a mers la o tabără de specialitate din România și a fost ajutat pentru o perioadă cu preparatele de profilaxie de care are nevoie.
Galina Fedotova, mama a doi băieți cu hemofilie, spune că sunt nevoiți să vină la Institutul Mamei și Copilului de fiecare dată când copiii fac hemoragie. Se poate întâmpla și o dată sau de două ori pe lună. Dacă și-ar putea administra tratamentul profilactic acasă, ar avea o libertate mai mare în acțiune și timp mai mult pentru joacă și activități educative.
În Moldova sunt la evidență 54 de copii cu hemofilie. Conferință de presă cu genericul „17 Aprilie – Ziua Mondiala a Hemofiliei” a fost organizată de Societatea Hematologilor și Transfuziologilor din Republica Moldova.
