_.png)
La ai săi șapte ani, Nikita, cu responsabilitatea unui adult, respectă o rutină zilnică solicitantă. La 06.30 e în picioare. După inhalațiile cu natriu clor, urmează kinetoterapia și își ia medicamentele de care nu se poate lipsi. După școală – meditații, dansuri. Trebuie să facă multă mișcare. Iar seara, înainte de somn, repetă procedurile de dimineață. Rutina zilnică nu cunoaște zile libere și nici sărbători. Nu există „mi-e lene” sau „o las pe altădată”.
„Copilul nici nu pare că are așa boală, am impresia că e o bronșită care o să treacă”
Nikita are fibroza chistică sau mucoviscidoză, cum i se mai spune, o boală genetică care afectează mai ales plămânii, pancreasul și aparatul digestiv. Afecțiunea se manifestă prin producția de mucus lipicios de consistență crescută. Tratament care să vindece fibroza chistică nu există. Lupta se duce pentru scăderea simptomelor și reducerea complicațiilor. Kinetoterapia și drenajul bronșic sunt considerate cele mai eficiente mijloace de eliminare a mucusului din căile respiratorii. Îngrijirile medicale constante și încercarea de a reducere infecțiile fac ca persoanele cu fibroză chistică să aibă o viață aproape normală. În Republica Moldova, este cea mai răspândită afecțiune printre maladiile rare. Din cei 70 de pacienți care sunt la evidență, majoritatea sunt copii.
„Copilul nici nu pare că are așa boală, am impresia că e o bronșită care o să treacă”, mărturisește Margareta Iorga, mama lui Nikita. Femeia a bătut alarma când fiul său nu mai adaugă în greutate. Avea 5 kg și la o lună, și la două. După mai multe investigații, la patru luni i s-a confirmat diagnoza. Medicamentele esențiale sunt compensate de stat, dar unele suplimente, de altfel foarte costisitoare, familia trebuie să le procure. Cât mama are grijă de fiu, tatăl lui Nikita e nevoit să lucreze peste hotare pentru a asigura copilului o viață mai bună.
„Sunt recunoscătoare pentru toate momentele pe care încerc să le trăiesc din plin, pentru că nu știu ce va fi mâine”
Jasmin Rogozenco are 20 de ani și studiază Relații Internaționale prin intermediul Programului Erasmus în Italia. Este diagnosticată cu mucoviscidoză de la trei luni. Testul sudorii, recomandat persoanelor care au semnele clinice ale bolii, a ieșit pozitiv. În copilărie nu avea poftă de mâncare, nu adăuga în greutate, răcea foarte repede și avea imunitatea slăbită. Cu timpul, a învățat să-și controleze simptomele. Acum doar tusea persistentă îi amintește că suferă de o afecțiune care nu se vindecă.
Ca să nu permită simptomelor să se agraveze, Jasmin, la fel ca și Nikita, face zilnic sport, kinetoterapie și, chiar dacă are programul foarte încărcat, trebuie să găsească, măcar o dată pe zi, timp pentru inhalații. O dată pe an face tratament intravenos, cu Fortum, medicament pe care îl cumpără din bani proprii „pentru că în spitale sunt folosite preparate foarte ieftine, dar care nu au efecte”.
Îi place să citească, să participe la evenimente. Îi place să creeze, să compună ceva. Este interesată de filozofie și de cultura altor țări. „Îmi place să mă ocup cu tot ceea ce mă face să uit de maladia mea, pentru că viața mea nu înseamnă doar maladia”, spune tânăra. Regretă doar că nu poate merge în călătorii îndelungate, acolo unde nu-și poate face îngrijirile medicale de care are nevoie. „Sunt recunoscătoare pentru toate momentele pe care încerc să le trăiesc din plin, pentru că nu știu ce va fi mâine. M-a învățat (maladia) să fiu mai curajoasă, mai puternică, să înțeleg diferența dintre lucrurile neînsemnate și cele care cu adevărat contează”, menționează Jasmin Rogozenco.
„Dacă părinții înțeleg că este nevoie zi de zi să faci aceste proceduri, de obicei acești copii merg bine”
Medicul pediatru Oxana Turcu, de la Centrul Ambulatoriu pentru Fibroză Chistică și alte Maladii Rare din cadrul Secției consultative a Institutului Mamei și a Copilului, spune că la naștere copilul cu mucoviscidoză arată absolut sănătos. În primele luni de viață devine clar că nu adaugă în greutate. Apar problemele respiratorii, copilul tușește mult. Infecțiile pe care medicii încearcă să le trateze sunt progresive. Odată stabilit diagnosticul, copilul poate beneficia de tratament și îngrijiri medicale care îi scad simptomele. „Dacă părinții înțeleg că este nevoie zi de zi să faci aceste proceduri, de obicei acești copii merg bine”, susține medicul. Copiii mai mari de un an sunt monitorizați trimestrial, cei mai mici sunt văzuți o dată pe lună.
Anual în Republica Moldova sunt diagnosticate 5-7 cazuri noi de mucoviscidoză. Pentru a dezvolta boala gena este moștenită de la ambii părinți. Dacă o persoana moștenește gena de la un singur părinte, nu va face boala, dar va fi purtător. Medicamente esențiale sunt compensate de stat. Este vorba despre enzime și două tipuri de antibiotice. Pe lângă acestea, pacienții trebuie să facă tratamente de suport, să ia suplimente alimentare. Tratamentele noi fac posibilă prelungirea vieții pacienților cu mucoviscidoză până în jur de 40 de ani și mai mult. Media de viată crește constant în ultimii ani.
Sabina Rebeja, IPN
