Pentru familia Boțan fiecare zi este o luptă pentru supraviețuire. De când fiul cel mic a fost diagnosticat cu Epilepsie Mioclonică Infantilă Severă sau Sindromul Dravet, viața a devenit o cursă contra cronometru. Fiecare zi este o mică victorie pentru Alexandru, în vârstă de cinci ani, drama căruia a început la două luni, atunci când pe fonul febrei a făcut prima criză convulsivă, scrie portalul E-sănătate, citat de IPN.
Sindromul Dravet este o formă rară și foarte gravă de epilepsie, pentru care nu există nicio modalitate de vindecare. Convulsiile apar în primul an de viață. Acestea sunt deosebit de rezistente la medicamente, iar pronosticul pentru Sindrom Dravet este descurajator.
Astăzi Alexandru urmează un tratament pe bază de cinci preparate, dintre care statul i-l asigură doar pe unul dintre ele. „Acest tratament Alexandru îl urmează din 2014 și anual costă 240 de mii de lei. Aici vorbim doar despre medicamente, nemaivorbind de transportarea lor, de cheltuielile bancare care se fac. Din 2015 trimit scrisori către Ministerul Sănătății, care m-au direcționat către Ministerul Familiei și Protecției Sociale ca să ne ofere un ajutor material maximal posibil. Acel ajutor a constituit 3000 de lei în 2015. În 2016, cu mari dureri de cap, am obținut jumătate din suma cheltuită pe medicamente. Eu nu știam că procedura prevedea să aduc toate cecurile la minister să le prezint, apoi ei îmi vor restitui jumătate din suma cheltuită. Anul acesta ni s-a promis că va fi restituită suma întreagă în condițiile în care voi avea toate cecurile. Trebuie să demonstrez pe baza facturii că preparatele sunt cumpărate de peste hotare”, spune mama băiatului.
Femeia mărturisește că este foarte dificil să strângă o sumă de bani ca să cumpere medicamentele, ca mai apoi această sumă să fie restituită de minister. Și-ar dori ca ajutorul să fie divizat semestrial. Suma este enormă, iar familia nu face față. Dacă până acum femeia a apelat la diferite campanii pe rețelele de socializare, au ajutat-o și prietenii, cunoștințele, acum nu știe la cine să se adreseze. Familia are nevoie permanent de această sumă de bani și aceasta doar pentru medicamente, nemaivorbind de celelalte investigații care trebuie să le facă Alexandru.
Familia se pregătește de următoare vizită la Roma, care o face la fiecare jumătate de an pentru a monitoriza concentrația preparatelor în sânge și care costă în jur de 300 de euro. De asemenea, Alexandru trebuie să facă semestrial monitorizarea Video Electro-Encefalografică, care, spune femeia, la spitalele de stat se face doar de dragul bifării. Această procedură este făcută la un centru medical privat și pentru trei ore are nevoie de peste două mii de lei. Pensia de dizabilitate severă este de numai 680 de lei și acoperă cheltuielile pentru două cutii de scutece.
Copilul nu are o dietă specială, dar este la etapa când trebuie să inițieze o dietă ketogenă, care presupune excluderea glucidelor și administrarea proteinelor și a grăsimilor. „O astfel de dietă se poate efectua doar în clinici specializate. Sunt foarte multe riscuri. În Germania ca să inițiezi o astfel de dietă pentru 2 săptămâni costă 250 de euro, peste șase luni trebuie să mergi pentru a monitoriza această dietă și să o schimbi. Această dietă, din câte știu, îi poate ameliora boala lui Alexandru. La unii pacienți cu epilepsie se reduc crizele în proporție de 90%. Noi nu avem banii necesari pentru inițierea unei atare diete”, spune mama copilului.
Femeia încă speră că acel ajutor promis de minister îl va primi la timp, deoarece îi mai poate asigura tratamentul lui Alexandru până la mijlocul lunii iunie. Întrucât sindromul Dravet este o formă farmaco-rezistentă, starea lui băiatului s-a agravat, iar crizele sunt mult mai dese. Acestea se pot declanșa de la emoții pozitive, negative, de la durere, de la duș. De asemenea, orice tip de lumină naturală sau artificială, televizor, lumini intermitente, oglindă, toate îi pot provoca crize convulsive.
În Republica Moldova sunt înregistrați aproximativ 1200 de copii cu boli rare.
