Bolnavii de epidermoliză buloasă susţin că sunt discriminaţi

Membrii Asociaţiei neguvernamentale „Debra Moldova”, care promovează interesele bolnavilor de epidermoliză buloasă, susţin că au devenit victime ale discriminării. 26 de fotografii din expoziţia organizată de asociaţie au dispărut din Grădina Publică „Ştefan cel Mare” din capitală. O parte din ele au fost descoperite a doua zi, distruse.

Preşedintele asociaţiei, Eugen Brad, a menţionat, în cadrul unei conferinţe de presă la IPN, că vineri, 20 septembrie, în Grădina Publică din capitală au fost vernisate 48 de fotografii care au în imagine bolnavi de epidermoliză buloasă, cunoscută ca şi „boala fluturaşului”,  o afecţiune genetică rară, care se manifestă prin formarea de vezicule la nivelul pielii ca răspuns la orice traumatism minor. Expoziţia a fost organizată cu ocazia marcării a 2 ani de la fondarea organizaţiei şi cu scopul de a colecta surse financiare în cadrul unui concert de caritate, organizat la fel în Grădina Publică. În dimineaţa zilei de sâmbătă,  fotografiile instalate în ajun au dispărut.

Membrii asociaţiei au alertat oamenii legii, iar o femeie, presupusă martoră, a spus că fotografiile au fost aruncate în coşurile de gunoi din parc. Membrii organizaţiei le-au răsturnat, însă nu au descoperit nimic. Câteva ore mai tâziu, oamenii legii au descoperit 26 din cele 48 de fotografii, însă nu au spus unde. Toate fotografiile erau distruse.

Eugen Brad crede că este o încercare de a-l intimida. Persoanele din spatele acestor acţiuni au nedreptăţit membrii asociaţiei, care au încercat să arate prin intermediul imaginii suferinţele pe care le trăiesc.

Vicepreşedintele organizaţiei, Mariana Ţurcan, a menţionat că fotografiile au fost făcute timp de o lună şi jumătate şi au costat organizaţia 5 mii de lei. După ce au fost furate, imaginile au fost retipărite, timp de o noapte, cu ajutorul unor oameni cu inimă mare, care au oferit banii necesari. Expoziţia va fi vernisată în toate parcurile din capitală până la 10 noiembrie, perioadă în care va fi organizat şi un târg cu obiecte confecţionate de bolnavii diagnosticaţi cu „boala fluturaşului”.

Potrivit datelor Ministerului Sănătăţii, în Moldova sunt diagnosticate cu epidermoliză buloasă 54 de persoane.

  • eugen brad despre fotografii.mp3
  •     0

Dvs. folosiți o componentă de ADS Blocker.
IPN e menținut din publicitate.
Susțineți presa liberă!
Unele funcționalități pot fi blocate, vă rugăm să dezactivați componenta de ADS Blocker.
Mulțumim pentru înțelegere!
Echipa IPN.