Если в начале прошлого года Министерство здравоохранения, труда и социальной защиты (МЗТСЗ) планировало представить на экспертизу во втором квартале 2020 года проект Национальной программы по борьбе с редкими заболеваниями, то на сегодняшний день она так и не была разработана. Деятельность рабочей группы по её разработке была остановлена в связи с пандемической ситуацией.
„Разработка Национальной программы по борьбе с редкими заболеваниями обязательно остается важным приоритетом для всех участников, а по мере стабилизации эпидемиологической ситуации деятельность рабочей группы будет возобновлена”, - говорится в ответе МЗТСЗ для IPN.
Согласно Министерству здравоохранения, труда и социальной защиты, для разработки Национальной программы по редким заболеваниям в Молдове была создана многопрофильная рабочая группа, состоящая из врачей, которые являются специалистами в разных интересующих областях. Каждый член этой группы представил список редких болезней для их внесения в „Список редких заболеваний, признанных в Молдове”, который затем был объединен в проект, включающий 204 названия редких болезней. Эти мероприятия проходили в январе-феврале 2020 года, а впоследствии из-за пандемии COVID-19 деятельность рабочей группы была затруднена. При этом в течение года каждый член рабочей группы сдавал годовой отчет по стоимости программы, за которую он несёт ответственность, чтобы была разработана итоговая стоимость”, - говорится в ответе.
Кроме того, Минздрав отмечает, что в контексте пандемической ситуации лечение пациентов с редкими заболеваниями стало намного сложней. Трудности созданы сложностью определения, поведения и незнания нового диагноза COVID-19, а также многочисленными эпидемиологическими очагами.
МЗТСЗ также уточнило, что для сокращения частых поездок пациентов с фенилкетонурией за получением своих специальных диетических продуктов, периодически предоставляемых в рамках Государственной программы, было выдано все годовое количество необходимых диетических продуктов одним траншем. Анализы уровня фенилаланина в сыворотке крови отправляются по почте. В социальных сетях была создана группа для связи лечащего врача и медицинского персонала, которые ведут наблюдение за пациентами. Таким же образом налажено наблюдение и лечение пациентов с метилмалоновой ацидурией, глутаровой ацидурией, ликогенозом и другими заболеваниями. Кроме того, для 2 пациентов с MPSI и болезнью Гоше, находящихся на непрерывном инфузионном лечении, была организована их систематическая госпитализация в Институт матери и ребенка и непрерывный прием необходимых лекарств.
На компенсацию необходимых лекарств для больных редкими заболеваниями в 2021 году была запланирована сумма в 48446776,78 леев.
