Timp de un an bolnavii cu epidermoliză buloasă, numită şi „boala fluturaşului”, au bătut pe la uşile oficialităţilor pentru a obţine bandajele de care au nevoie şi care nu erau de găsit în ţară. În toamna anului trecut, Ministerul Sănătăţii a demarat pentru prima dată un tender de procurare a pansamentelor. Achiziţia acoperă însă doar 2 poziţii de tratament din cele 30 necesare.
Solicitat de IPN, preşedintele Asociaţiei neguvernamentale „Debra Moldova”, Eugen Brad, a spus că până în anul 2011 nimeni nici nu ştia că în Republica Moldova există astfel de bolnavi. Epidermoliza buloasă este o afecţiune genetică rară, care se manifestă prin formarea de vezicule la nivelul pielii ca răspuns la orice traumatism minor. Peroanele cu această afecţiune au nevoie de pansamente speciale, pentru că pielea le este foarte sensibilă şi la orice atingere se pot răni.
„În septembrie 2011 am înregistrat Asociaţia „Debra Moldova” pentru a face auziţi aceşti bolnavi. Până la procurarea bandajelor de către Ministerul Sănătăţii, bolnavii cu „boala fluturaşului” zăceau la pat în chinuri groaznice, cu plăgi deschise pentru că nu erau bandajaţi corespunzător. Boala nu poate fi tratată, dar poţi trăi o viaţă mai bună dacă se administrează tratament corect”, a menționat Eugen Brad, care la fel suferă de epidermoliză buloasă.
Boală afectează, în primul rând, capacitatea membrelor, dar cuprinde tot corpul, chiar şi ochii, cavitatea nazală şi bucală. În Moldova nu există nici specialişti, nici instrumentar necesar pentru ca acești bolnavi să poată beneficia de tratament stomatologic. „Avem la asociaţie un băiat de 15 ani care are nevoie să-şi trateze dinţii, dar nimeni dintre medici nu acceptă, la o simplă atingere băiatul are dureri foarte mari”, a menţionat Eugen Brad.
Potrivit acestuia, o altă problemă vizează unguentele prescrise bolnavilor. Cele de producţie autohtonă sunt mai puţin calitative, iar cele de peste hotare nu sunt aduse în ţară. „Un bolnav cu această maladie are nevoie de circa 10 poziţii de pansament, plus la aceasta este nevoie de unguente, dezinfectante, în jur de 30 de poziţii. Acum beneficiem de numai 2. Se duc tratative, dar foarte greu. În cazul în care este nevoie de o intervenţie chirurgicală de urgenţă, aceasta nu poate fi făcută în republică, iar rudele bolnavilor sunt puşi în situaţia să adune bani prin campanii de sensibilizare. În Moldova nu există nici măcar un dermatolog specializat pe epidermoliză buloasă”, a mai spus Eugen Brad.
Asociaţia „Debra Moldova”, are 23 de membri, toţi diagnosticaţi cu „boala fluturaşului” . Pe 25 şi 26 mai, în Parcul „Dendrariu” din sectorul Buiucani al capitalei va fi organizat un concert cu adunare de fonduri pentru asistenţa persoanelor care au „boala fluturaşului”.
