В свои семь лет Никита, с ответственностью взрослого, ежедневно соблюдает напряжённый режим. Он просыпается в 6:30. После ингаляции с натрия хлоридом он проходит кинезиотерапию и принимает лекарства, без которых ему нельзя. После школы он занимается медитацией, а затем – танцами. Он должен много двигаться. А вечером, перед сном, он повторяет утренние процедуры. Ежедневный режим не допускает ни выходных, ни праздников. Здесь нет места для „мне лень” или „сделаю в другой раз”.
„Кажется даже, что у ребёнка нет такой болезни, создаётся впечатление, что это бронхит, который пройдёт”
Никита болен кистозным фиброзом или, как его ещё называют, муковисцидозом – генетическим заболеванием, поражающим в первую очередь лёгкие, поджелудочную железу и пищеварительный аппарат. Заболевание проявляется в выработке густой липкой слизи. Способа излечения от кистозного фиброза не существует. Борьба ведётся за облегчение симптомов и осложнений. Кинезиотерапия и бронхиальный дренаж считаются наиболее эффективными средствами для удаления слизи из дыхательных путей. Постоянный медицинский уход и попытки избегать инфекций позволяют людям с кистозным фиброзом вести почти нормальную жизнь. В Молдове муковисцидоз является наиболее распространённой болезнью среди редких заболеваний. Большинство из 70 пациентов, стоящих на учёте, – дети.
„Кажется даже, что у ребёнка нет такой болезни, создаётся впечатление, что это бронхит, который пройдёт”, - признаётся Маргарета Йорга, мать Никиты. Женщина подняла тревогу, когда её сын перестал прибавлять в весе. И в один, и в два месяца он весил те же 5 кг. После ряда обследований, в четырёхмесячном возрасте его диагноз подтвердился. Основные лекарства компенсируются государством, но некоторые добавки, кстати, очень дорогостоящие, семье приходится покупать. Пока мама заботится о сыне, отец Никиты вынужден работать за границей, чтобы обеспечивать ребёнку лучшую жизнь.
„Я благодарна за все моменты, которые я стараюсь прожить по полной программе, потому что не знаю, что будет завтра”
Жасмин Рогозенко – 20 лет, она изучает международные отношения в Италии, благодаря программе Erasmus. Муковисцидоз был диагностирован у неё в возрасте трёх месяцев. Потовый тест, рекомендуемый людям с клиническими признаками заболевания, дал положительный результат. В детстве у неё не было аппетита, она не прибавляла в весе, очень быстро простужалась и имела ослабленный иммунитет. Со временем она научилась контролировать свои симптомы. Сегодня лишь постоянный кашель напоминает ей о том, что она страдает неизлечимым заболеванием.
Чтобы не допустить усугубления симптомов, Жасмин, как и Никита, ежедневно занимается спортом, проходит кинезиотерапию, и, даже если у неё очень напряжённый график, она должна хотя бы раз в день найти время для ингаляции. Раз в год она проходит внутривенное лечение препаратом Fortum, который она покупает на собственные деньги, „потому что в больницах применяются очень дешёвые препараты, которые неэффективны”.
Ей нравится читать, участвовать в различных мероприятиях. Она любит творить, что-нибудь сочинять. Она интересуется философией и культурой других стран. „Мне нравится заниматься всем тем, что позволяет забыть о моей болезни, потому что моя жизнь не сводится к одной только болезни”, - рассказывает девушка. Она сожалеет лишь о том, что не может позволить себе длительные путешествия туда, где она не сможет получить медицинскую помощь, в которой она нуждается. „Я благодарна за все моменты, которые я стараюсь прожить по полной программе, потому что не знаю, что будет завтра. Она (болезнь) научила меня быть смелее, сильнее, понимать разницу между вещами малозначимыми и тем, что действительно важно”, - поведала Жасмин Рогозенко.
„Если родители понимают, что эти процедуры нужно делать изо дня в день, то такие дети обычно развиваются нормально”
Педиатр Оксана Турку из Амбулаторного центра кистозного фиброза и других редких заболеваний, действующего при Консультативном отделении Института матери и ребёнка, рассказывает, что при рождении ребёнок с муковисцидозом выглядит абсолютно здоровым. В первые месяцы жизни становится ясно, что он не прибавляет в весе. Возникают проблемы с дыханием, ребёнок часто кашляет. Инфекции, которые врачи пытаются лечить, прогрессируют. После того, как ему поставлен этот диагноз, ребёнок имеет возможность получить лечение и медицинскую помощь, которые облегчают его симптомы. „Если родители понимают, что эти процедуры нужно делать изо дня в день, то такие дети обычно развиваются нормально”, - говорит врач. Детей в возрасте старше одного года осматривают ежеквартально, младшего возраста – раз в месяц.
Ежегодно в Республике Молдова диагностируются 5–7 новых случаев муковисцидоза. Болезнь возникает в том случае, если соответствующий ген унаследован от обоих родителей. Если человек унаследует ген от одного родителя, то он не заболеет, но станет носителем заболевания. Основные лекарства компенсируются государством. Речь идёт о ферментах и двух типах антибиотиков. Кроме того, пациенты должны проходить поддерживающее лечение, принимать пищевые добавки. Новые методы лечения позволяют продлить жизнь пациентов с муковисцидозом до 40 и более лет. В последние годы средняя продолжительность жизни таких больных неуклонно растёт.
Сабина Ребежа, IPN
