Впервые в Молдове в законодательстве будет прописано понятие „биологический банк” (биобанк). В биобанке будут храниться биологические образцы человека, описания ДНК, описания состояния здоровья, генеалогические сведения, генетические данные, а также данные, позволяющие идентифицировать доноров биологических образцов. В законопроекте, представленном депутатами от ПДС, прописаны условия, необходимые для получения согласия стать донором биообразцов человека. В нем также оговаривается право собственности на биологические образцы человека, сообщает IPN.
Зарегистрированный в парламенте проект наделяет биобанк правом на проведение исследовательской деятельности в области здравоохранения и персонализированной медицины, гарантирует добровольный характер донорства, конфиденциальность личности донора и защиту людей от неправомерного использования генетических данных и от дискриминации, основанной на расшифровке структуры их ДНК, а также от сопутствующих рисков.
Информация о том, является ли человек донором биологических образцов, не подлежит разглашению. Только донор имеет право разрешить раскрытие своей личности. Проект запрещает извлечение финансовой выгоды из пожертвования биообразцов человека. Запрет на получение финансовой выгоды не исключает оплату научных или технических услуг, оказываемых в рамках биобанковской деятельности. Это положение не препятствует лицу, у которого были взяты биообразцы, получить компенсацию, которая, хотя и не является вознаграждением, справедливо компенсирует возможную потерю трудоспособности или подтвержденные расходы, понесенные донором вследствие изъятия биообразцов или связанных с ним обследований.
Для обеспечения работоспособности, обслуживания технического оборудования, сохранения биологических образцов человека и поддержания информационной системы биобанка предлагается предусмотреть финансирование из государственного бюджета. Что касается сбора биологических образцов человека, подготовки описаний состояния здоровья и генеалогических сведений, их шифрования и расшифровки, то финансировать эти задачи будет разрешено за счет средств, не противоречащих закону, – например, в рамках проектов, в качестве пожертвований, грантов и т.д.
