До апреля в Молдове будет проведено исследование о ситуации людей с аутизмом и тех, кто страдает редкими генетическими заболеваниями. Преподаватель ГУМФ, координатор Национальной программы психического здоровья Жана Кихай является одним из экспертов, которые будут работать над реализацией данного исследования. По ее словам, исследование будет обширным и объединит несколько аспектов, таких как национальное законодательство в области здравоохранения и образования, также должны быть проанализированы и сопоставлены официальные данные с другими данными, собранными в центрах, которые предлагают услуги по реабилитации, чтобы определить точное количество детей, страдающих аутизмом, а так же редкими генетическими заболеваниями, передает IPN.
Жана Кихай утверждает, что официальная статистика по количеству детей с аутизмом вызывают вопросы, потому что их гораздо меньше, чем наблюдается и чем есть в мире.
Исследование проанализирует и потребности родителей. Будут заполнены 100 анкет для того, чтобы узнать, какие медицинские, социальные и образовательные потребности у них есть. В результате, исследование даст соответствующие рекомендации по совершенствованию законодательства, необходимых услуг, плюс рекомендации по сбору данных. Также будут предложены рекомендации на уровне скрининга и диагностики.
Исполнительный директор Ассоциации „SOS Autism” и Федерации за права и ресурсы в аутизме Алена Думитраш отметила, что данный проект призван повысить качество и доступность услуг для людей с аутизмом и для их родителей, для опекунов. Это исследование позволит понять их потребности и, исходя из этого, должны быть предложены и медицинские услуги для детей с аутизмом, доступ к профессиональному образованию, доступ родителей и воспитателей к обучающим программам.
По мнению директора „SOS Autism”, все больше и больше детей страдают аутизмом. Статистика ВОЗ показывает, что примерно 1% населения это люди с аутизмом, а статистики Республики Молдова указывает на 496 детей. На самом деле их число гораздо больше. Многие из детей, которые имеют аутизм, не диагностируются правильно или родители отказываются признавать диагноз аутизма, предпочитая, чтобы ребенку был указан другой диагноз, даже умственная отсталость или другие.
Исполнительный директор Ассоциации „Copiii ploii” Дойна Лосецки отметила, что в Молдове нет лабораторий и специалистов, которые могли бы устанавливать диагноз при редких генетических заболеваниях. Семьи, имеющие детей с редкими генетическими заболеваниями, годами не знают диагноз своих детей, и часто им приходится ездить за границу для обследований. Но расходы очень высокие, и этот опыт становится болезненным для родителей. Другой проблемой является то, что не существует в стране терапии для этих детей и специализированных центров. Этим детям необходимо раннее вмешательство для их реабилитации, но и другие вмешательства для улучшения качества их жизни.
Координатор программ для инклюзивного образования Организации „Женщина и ребенок – Защита и поддержка” Инна Казаку отметила, что некоторые семьи отказываются принимать ситуацию ребенка, и по этой причине невозможно оценить его состояние и обеспечить ему специализированную помощь. Другая проблема - это низкие доходы семей, и по этой причине эти семьи не могут позволить себе оплату необходимого лечения. Ведь для того, чтобы эти методы лечения имели результаты, они должны быть систематическими. Другой проблемой является то, что нет хорошо подготовленных кадров для работы с аутичными детьми. Они не знают инструменты работы и как оказывать помощь этим детям в детском саду или в школе.
