logo

„Debra Moldova” отмечает 2 года со дня своего основания организацией фотовыставки


https://www.ipn.md/ru/debra-moldova-otmechaet-2-goda-so-dnya-svoego-osnovaniya-organizatsiey-fotovysta-7967_1008257.html

Неправительственная ассоциация „Debra Moldova”, которая продвигает интересы больных буллезным эпидермолизом („болезнь бабочки”, „синдром бабочки”) людей, проводит выставку фотоснимков, отмечая тем самым 2 года со дня своего основания. На снимках изображены люди, страдающие „болезнью бабочки”. Председатель ассоциации Еуджен Брад заявил для IPN, что снимки призваны показать оптимизм этих людей, несмотря на все трудности, с которыми они сталкиваются.

Фотовыставка организована еженедельно по выходным в разных местах столицы. В минувшие выходные ее провели на аллее проспекта Григоре Виеру. В конце этой недели фотоснимки будут представлены на аллее проспекта Мирча чел Бэтрын сектора Чокана. Волонтеры ассоциации готовят и сладости к ярмарке, организованной одновременно с выставкой.

После первой выставки в сквере у памятника господарю Штефану чел Маре все снимки были украдены. Часть нашли на следующий день поврежденными. С финансовой помощью добровольца снимки были перепечатаны.

Болезнь буллезный эпидермолиз, известная и как „болезнь бабочки”, „синдром бабочки”, - это редкое генетическое заболевание, которое проявляется образованием волдырей на коже от любого незначительного ее повреждения. По данным Министерства здравоохранения, в Молдове диагностировано с буллезным эпидермолизом 54 человека.