logo

Больные буллезным эпидермолизом люди утверждают, что подвергаются дискриминации


https://www.ipn.md/ru/bolnye-bulleznym-epidermolizom-lyudi-utverzhdayut-chto-podvergayutsya-diskrimina-7967_1007996.html

Члены неправительственной организации „Debra Moldova”, продвигающей интересы больных буллезным эпидермолизом, утверждают, что подвергаются дискриминации. 26 фотоснимков с выставки, проводимой этой организацией, исчезли из столичного городского парка им. Штефана чел Маре ши Сфынт. Часть была найдена на следующий день, но порванными.

Председатель организациации Еуджен Брад сказал на пресс-конференции в IPN, что в пятницу, 20 сентября, в городском парке столицы было представлено 48 фотоснимков больных буллезным эпидермолизом, известным и как „синдром бабочки”, редким генетическим заболеванием, которое проявляется образованием волдырей на коже от любого незначительного ее повреждения. Выставка была организована по случаю двухлетия создания организации и с целью сбора финансовых средств от благотворительного концерта, также проведенного в городском парке. В субботу утром накануне развешанные фотоснимки исчезли.

Члены организации обратились к представителям органов охраны общественного порядка. Женщина, которая преставилась свидетельницей, сообщила, что фотоснимки были брошены в мусорные урны в парке. Члены организации „Debra Moldova” перевернули их, но ничего не обнаружили. Через несколько часов полицейские обнаружили 26 из 48 фотографий, но не сообщили, где именно. Все фотоснимки были повреждены.

Еуджен Брад думает, что это попытка запугать его. Стоящие за этим лица ущемили интересы членов организации, поскольку они попытались через фотоснимки показать свои страдания.

Вице-председатель этой организации Марианна Цуркан отметила,что на эти фотоснимки ушло полтора месяца и обошлись они в 5 тысяч леев. После того как их выкрали, фотоснимки были перепечатаны за одну ночь с помощью люди с большим сердцем, которые предоставили необходимые деньги. Эта фотовыставка пройдет во всех парках столицы до 10 ноября, и за это время будет организована и ярмарка предметов, изготовленных больными с диагнозом  „синдром бабочки”.

По данным Министерства здравоохранения, в Молдове диагностировано с буллезным эпидермолизом 54 человека.