Уже в течение года больные буллезным эпидермолизом, известного и под названием "болезнь бабочки", оббивали пороги различных ведомств, пытаясь достать специальный перевязочный материал, необходимый им, но не имеющийся в наличии в Молдове. Осенью прошлого года Министерство здравоохранения наконец-то провело первый тендер для покупки соответствующих бинтов. Впрочем, приобретенного материала хватило лишь на покрытие двух из 30 позиций лечения.
В беседе с корреспондентом IPN председатель неправительственной ассоциации „Debra Moldova” Еуджен Брад рассказал, что до 2011 года никто и не знал, что в Республике Молдова есть такие больные. Буллезный эпидермолиз – это редкое генетическое заболевание, которое проявляется в формировании ран и язвочек на коже даже от малейшего внешнего воздействия. Больным необходим специальный перевязочный материал, поскольку их кожа крайне чувствительна и даже слабое касание может их ранить.
"В сентябре 2011 года мы зарегистрировали ассоциацию „Debra Moldova”, чтобы позволить этим больным быть услышанными. До приобретения перевязочного материала Министерством здравоохранения люди с болезнью бабочки были прикованы к постели, испытывая страшные муки. У них постоянно были открытые раны, поскольку не было соответствующей перевязки. Заболевание неизлечимо, однако качество жизни больного может быть существенно улучшено в случае верного лечения", - добавил Еуджен Брад, также страдающий от буллезного эпидермолиза.
Болезнь поражает в первую очередь руки и ноги, но затем и все тело, в том числе глаза, носовую и ротовую полости. В Молдове нет ни специалистов, ни инструментария с целью обеспечения стоматологического лечения для этих больных. "У нас есть в ассоциации 15-летний мальчик, которому надо лечить зубы, но никто из врачей не берется за лечение, поскольку любое касание вызывает у ребенка сильнейшие боли", - сказал Еуджен Брад.
По его словам, другая проблема касается мазей, выписываемых больным. Отечественные препараты менее качественные, а иностранные медикаменты не ввозятся в страну. "Человеку с таким заболеванием требуется около 10 позиций перевязочного материала, а также мази, дезинфицирующие вещества, всего около 30 наименований препаратов. Сейчас же у нас есть только две позиции. Переговоры ведутся, но проходят они очень тяжело. Если требуется срочная операция, провести в республике ее невозможно, а родственники больных вынуждены собирать деньги с помощью специальных кампаний. В Молдове нет ни одного дерматолога, который специализировался бы на буллезном эпидермолизе", - заключил председатель неправительственной ассоциации.
В состав „Debra Moldova” входят 23 члена, у всех диагноз "болезнь бабочки". 25 и 26 мая в Дендропарке в столичном секторе Буюкань будет организован концерт, посвященный сбору средств для помощи этим больным.
