Până în luna aprilie, în Moldova urmează să fie realizat un studiu privind situația persoanelor cu autism și a celor care suferă de boli genetice rare. Jana Chihai conferențiar universitar USMF, coordonator Programul național de sănătate mintală, este unul din experții care va lucra la realizarea studiului dat. Potrivit acesteia, studiul va fi unul amplu și va îngloba mai multe aspecte, precum ar fi legislația națională privind sănătatea și educația, de asemenea urmează să fie analizate și comparate datele oficiale cu alte date colectate de la centrele care oferă servicii de reabilitare pentru a se stabili numărul exact de copii cu autism dar și cu boli genetice rare, transmite IPN.
Jana Chihai susține că statisticile oficiale privind numărul copiilor cu autism trezesc semne de întrebare deoarece sunt mult mai mici față de observări și ceea ce este în lume.
Studiul va analiza și necesitățile părinților. Vor fi realizate 100 de chestionare cu aceștia. Pentru a afla care sunt necesitățile medicale, cele sociale și cele educaționale. La final, studiul va oferi recomandări legate pe îmbunătățirea legislației, pe tipurile de servicii necesare, plus recomandări privind colectarea datelor. De asemenea, vor fi oferite recomandări la nivel de screening și diagnostic.
Aliona Dumitraș, director executiv A.O. „SOS Autism” și a Federației pentru Drepturi și Resurse în Autism, a menționat că prin acest proiect se dorește creșterea calității și disponibilității serviciilor pentru persoanele cu autism și pentru părinții și îngrijitorii lor. Acest studiu va permite a înțelege care sunt necesitățile și, reieșind din acestea, să fie propuse serviciile de îngrijire medicală pentru copiii cu autism, accesul la învățământul vocațional, accesul părinților și îngrijitorilor la programe de autoformare.
Potrivit directoarei „SOS Autism”, tot mai mulți copii au tulburări de autism. Statisticile OMS arată că aproximativ 1% din populație sunt persoane cu autism, iar statistica Republicii Moldova indică un număr de 496 de copii. În realitate, numărul e mult mai mare. Mulți dintre copiii care au autism nu sunt diagnosticați corect sau părinții refuză diagnosticul de autism preferând ca copilului să-i fie indicat alt diagnostic, chiar și retard mintal sau altele.
Doina Losețchi, director executiv al Asociației „Copiii ploii”, a menționat că în Moldova nu există laboratoare şi specialişti care să stabilească diagnosticul de boală genetică rară. Familiile care au copii cu boli genetice rare nu cunosc mulţi ani ce diagnostic are copilul şi deseori sunt nevoiţi să plece peste hotare pentru investigații. Dar cheltuielile sunt foarte ridicate și această experiență devine una traumatizantă pentru părinţi. O altă problemă este că nu există în țară terapii pentru acești copii și centre specializate. Copii daţi au nevoie de intervenții timpurii pentru a putea fi reabilitați, dar și de alte intervenții pentru îmbunătățirea calității vieții.
Ina Cazacu, coordonator de programe pentru educația incluzivă la organizația „Femeia și Copilul – Protecție și Sprijin” a menționat că una unele familii refuză să accepte situația copilului, iar din acest motiv acesta nu poate fi evaluat și nu i se poate oferi o asistență specializată. O altă problemă este veniturile scăzute ale familiilor, iar din acest motiv aceste familii nu-și permit să plătească terapiile necesare. Or, pentru ca aceste terapii să aibă rezultate sun necesar să fie făcute sistematic. O altă problemă este că nu sunt cadre didactice bine pregătite în lucrul cu copiii autişti. Aceştia nu cunosc instrumentele de lucru şi cum să ofere asistenţă acestor copii la grădiniță sau la școală.
