Grupul de lucru instituit ca să propună o listă actualizată a bolilor rare și să evalueze costurile pentru tratament și diagnostic nu și-a încheiat misiunea deși termenul de o lună fixat de autorități a expirat încă la mijlocul lunii ianuarie.
„La moment continuă activitățile de analizare a datelor prezentate de către Comisiile de specialitate pentru definitivarea numărului de pacienți cu boli rare și estimarea surselor financiare necesare pentru acoperirea activităților de diagnosticare și tratament a acestor pacienți”, precizează Ministerul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale într-un răspuns pentru IPN.
Ministra Viorica Dumbrăveanu declara, la mijlocul lunii decembrie, că astăzi nu există un Program Național de Control al Bolilor Rare sau un Plan de Acțiuni privind screening-ul și prevenirea bolilor rare, iar pacienții cu boli rare nu trebuie să sufere din cauza că sistemul de sănătate nu poate răspunde la necesitățile acestora. Ministra a mai spus că pentru perioada următoare obiectivul principal este elaborarea Programului Național de Control al Bolilor Rare, care este inclus și în Planul de Acțiuni al Guvernului.
În lume există peste opt mii de maladii rare ce afectează peste 350 de milioane de oameni. Peste 95 la sută dintre aceste boli nu au tratament, studiile demonstrând că apariția lor este cauzată în proporție de 80% de factorul genetic. 50% dintre boli sunt predominante la copii. În Republica Moldova, Registrul național de boli rare include în jur de 100 de maladii, diagnosticate pe parcursul ultimilor 25 de ani.
