În Republica Moldova, copiii cu spina bifida mor inutil şi în dureri foarte mari pentru că nu primesc tratamentul la care au dreptul, a declarat consilierul ONU pentru drepturile omului, Claude Cahn, la prezentarea primului studiu privind drepturile copiilor cu această maladie din Republica Moldova, realizat de către Oficiul Înaltului Comisar al Organizaţiei Naţiunilor Unite pentru Drepturile Omului (OHCHR), transmite IPN.
Anual în Republica Moldova se nasc 130 de copii cu spina bifida, o afecţiune prin care măduva spinării iese printr-o deschidere la nivelul coloanei vertebrale. În 2013, la Institutul Mamei şi Copilului din Chişinău au fost efectuate 24 de intervenţii chirurgicale de şuntare, soarta celorlaţi copii nu este urmărită.
Un număr relativ de mare de copii născuţi cu spina bifida au surplus de lichid în creier şi în jurul lui, afecţiune numită şi hidrocefalie. Multe studii arată că hidrocefalia se dezvoltă în peste 80% din cazurile de spina bifida netratată. Copiii cu spina bifida sunt supuşi unor blocaje care împiedică circulaţia de lichid cefalorahidian în creier. Acumularea de lichid rezultată le poate pune viaţa în pericol, de aceea se introduce în creier un tub sau şunt, pentru a drena excesul de lichid în cavitatea abdominală. Şunturile sunt sensibile la blocaj şi infecţie, de aceea poate fi necesară înlocuirea lor de mai multe ori în timpul vieţii. Spre regret, zeci de copii afectaţi de spina bifida nu beneficiază de intervenţii de şuntare în perioada de timp necesară şi continuă să moară în chinuri.
„Corupţia în formă de plăţi neoficiale are rolul său, precum şi viziunea preconcepută precum că „unele vieţi nu merită trăite”. Combaterea acestei stigmatizări este esenţială. Este, de asemenea, vital ca politicile privind îmbogăţirea produselor alimentare cu acid folic, ca o măsură preventivă principală, să fie implementate la maximum şi într-o perioadă de timp cât de scurtă posibil. Femeile trebuie să primească din plin acid folic înainte de a rămâne însărcinate”, a spus Claude Cahn.
Investigatorul studiului, Xenia Siminciuc, a declarat că mulţi copii cu spina bifida nu au acces la intervenţiile chirurgicale necesare inclusiv din cauza indiferenţei sau ignoranţei prestatorilor de servicii medicale, dar şi a corupţiei din sistemul de sănătate. Totodată, majoritatea familiilor cu copii bolnavi de spina bifida au o situaţie socială dificilă, neputând să se angajeze în câmpul muncii. O altă problemă identificată este stigmatizarea copiilor şi familiilor chiar de către rude şi apropiaţi, care susţin că copiii cu asemenea malformaţie au o viaţă care nu merită trăită. Aceasta a mai spus că cercetările au scos la iveală şi stereotipuri şi atitudini negative, inclusiv în rândul prestatorilor de servicii medicale, inclusiv viziuni precum că spina bifida apare în familiile „needucate” şi că tratarea acestei maladii este o risipă a resurselor statului. În pofida barierelor evidente pentru îngrijirea eficientă, unii specialişti din domeniul medical intervievaţi au dat vina pe părinţi pentru problemele cu care se confruntă copiii cu spina bifida.
Specialiştii au subliniat că politicile de îmbogăţire a produselor alimentare cu acid folic au intrat în vigoare la începutul anului 2015 şi vor fi implementate în totalitate către sfârşitul anului 2017. Un sfat pentru viitoarele mame ar fi ca acestea să înceapă tratamentul cu acid folic cu 3 luni înainte de a concepe un copil, pentru că astfel reduc substanţial posibilitatea apariţiei unor malformaţii congenitale la făt.
Costul unui caz tratat de spina bifida variază de 12 mii la 500 de mii de lei. O partea din bani sunt alocaţi din bugetul statului, iar o altă parte de către părinţi. Totodată, nu toate operaţiile sunt efectuate în ţară din lipsă de utilaj medical necesar, de aceea copiii cu asemenea malformaţii sunt trimişi la instituţii medicale peste hotare.
