Рабочая группа, созданная для предложения обновленного перечня редких заболеваний и оценки затрат на лечение и диагностику, еще не завершила свою миссию, хотя установленный властями месячный срок истек еще в середине января.
„В настоящее время продолжается работа по анализу данных, представленных специализированными комиссиями, для определения количества пациентов с редкими заболеваниями и оценки финансовых источников, необходимых для охвата мероприятий по диагностике и лечению этих пациентов”, - говорится в ответе Министерства здравоохранения, труда и социальной защиты IPN.
Министр Виорика Думбрэвяну заявила в середине декабря, что сегодня не существует Национальной программы по борьбе с редкими заболеваниями или Плана действий по скринингу и профилактике редких заболеваний, и пациенты с редкими заболеваниями не должны страдать, потому что система здравоохранения не может удовлетворить их потребности. Министр сообщила также, что на следующий период основной задачей является разработка Национальной программы по контролю над редкими заболеваниями, которая включена в План действий Правительства.
В мире насчитывается свыше восьми тысяч редких заболеваний, которые поражают более 350 миллионов человек. Более 95 процентов этих заболеваний не поддаются лечению, а исследования показывают, что их возникновение вызвано на 80% генетическим фактором. 50% заболеваний распространены в основном среди детей. В Республике Молдова Национальный реестр редких заболеваний включает около 100 заболеваний, диагностированных за последние 25 лет.
