logo

Copilul meu cu sindrom Down m-a învățat să văd viața altfel și să ne bucurăm de fiecare clipă


https://www.ipn.md/index.php/ro/copilul-meu-cu-sindrom-down-m-a-invatat-sa-vad-7978_1039804.html

Maria Starțov este o mamă împlinită. Are doi copii care o fac fericită: o fată de 13 ani și un băiat de 5 ani, diagnosticat cu sindromul Down. Acum cinci ani, vestea a venit ca un trăsnet pentru familie. Conștientizarea faptului că au un copil diferit de ceilalți le-a schimbat viziunile, valorile și le-a revizuit prioritățile. În pofida stereotipurilor cu care luptă și a dificultăților cărora trebuie să le facă față, financiare și de integrare, sunt uniți și știu să se bucure de fiecare clipă, iar fiecare pas înainte în dezvoltarea copiilor este o adevărată victorie pentru întreaga familie.
---


A pierdut prima sarcină la șase luni. Multașteptatul băiat nu a apucat să vină pe lume. Când s-a născut fiica, și-a recăpătat speranța de viață. Peste câțiva ani s-a bucurat să afle că mai așteaptă un copil. Nu a crezut când medicii i-au spus că acesta ar putea avea probleme de dezvoltare. Nu l-a crezut nici pe geneticianul care a venit să-i explice că băiatul ei are sindromul Down. L-a născut cu o lună înainte de termen și spera că medicii au greșit și că totul se va da uitării când copilul va mai prinde un pic la puteri. Băiatul semăna izbitor cu fiica mai mare și ea nu avea nicio problemă de dezvoltare.

„Au urmat zile în care practic nu mai dormeam”, povestește femeia. A făcut depresie. Simțea că pământul îi fuge de sub picioare și nu știe ce să facă, pe unde să o apuce. Ce va fi cu băiatul ei când va crește? Ce va fi cu fata? Ce vor spune rudele? Cum va reacționa anturajul? Erau întrebări pentru care nu avea răspuns și sentimentul de nesiguranță o apăsa tot mai greu.

„Personalul medical, dar și unele mămici mă convingeau că trebuie să-l trec la alimentație artificială întrucât copilul era slăbit, dar am insistat să-l alăptez și îmi reușea. Apoi a urmat o perioadă în care m-am îmbolnăvit și a trebuit să stau două săptămâni internată, dar nici atunci nu am renunțat la alăptare, care a continuat aproape doi ani. Cred că fiecare mamă trebuie să cunoască faptul că alăptarea are un rol important pentru legătura între mamă și copil, dar și pentru dezvoltarea mușchilor faciali. Cred că asta ne-a ajutat și la vorbire”, spune Maria.

Intervenția timpurie – extrem de importantă

Odată cu conștientizarea faptului că fiul ei este diferit și că are nevoie de o abordare diferită în dezvoltare a început să caute informații. Era hotărâtă să facă ceva, dar nu știa de unde să înceapă. A răscolit tot internetul, a vorbit cu părinți care trăiau experiențe similare. Așa a aflat despre serviciile de intervenție timpurie și despre   Centrul „Voinicel”, care susține familiile cu copii cu probleme de dezvoltare. Băiatul nu avea mai mult de trei luni când au pășit pentru prima dată pragul acestei instituții.  „Aici am fost consultați, evaluați și am urmat un șir de activități. Întâi de toate, ne-a fost oferită asistență psihologică, care ne-a motivat foarte mult și care ne-a ajutat să comunicăm despre situația noastră celor din jur, dar în primul rând să o acceptăm noi”, spune mama.

La Centrul „Voinicel” a aflat cum să întoarcă copilul, cum să-l maseze, cum să-l motiveze cu ajutorul jucăriilor. A deprins elemente de stimulare senzorială, cu ajutorul a diferite obiecte și stofe. A învățat terapie ocupațională. Toate cunoștințele pe care le obținea de la specialiștii Centrului le aplica acasă, în curte, oriunde se afla cu copilul. Încet-încet, eforturile au dat roade: băiatul a început să meargă de-a bușilea, să gângurească, chiar dacă mai târziu, dar a început să meargă.

„Ne-am prins la ideea că aplaudam atunci când vedeam un rezultat, indiferent cât de mic era. Specialiștii Centrului „Voinicel” ne-au ajutat, de la o vârstă timpurie, să-l motivăm și să-i menținem acest interes. Datorită acelei intervenții, la cinci ani ani putem vorbi, putem desena figuri geometrice, știm culorile. Le suntem extrem de recunoscători”, menționează mama.

După vârsta de trei ani, când nu au mai fost eligibili pentru serviciile Centrului „Voinicel”, au fost direcționați către o instituție preșcolară frecventată de copii cu cerințe educaționale speciale. În momentul în care a văzut progresele băiatului a decis să-l înscrie la o grădiniță tipică, pe care acum o frecventează jumătate de zi, iar ea îi este asistent personal. Nu a fost ușor, dar cu multă insistență, a reușit. Interacțiunea cu preșcolarii de aici, chiar dacă aceștia sunt mai mici, îl ajută pe copil să obțină achiziții noi, să preia comportamente.

Incluziunea – moment decisiv

Maria Starțov menționează că, deși în societate mai există încă rezistență și diferite opinii printre părinți și pedagogi față de incluziunea copiilor cu cerințe educaționale speciale sau cu probleme de dezvoltare, lucrurile se mișcă din loc. Cadrele didactice au fost în mare parte receptive. Femeia spune că în statele dezvoltate acest concept e ceva firesc și funcționează deja de ani buni. În Republica Moldova există dificultăți, prejudecăți, cu care trebuie să lupte fiecare.

„Odată cu nașterea băiatului, modul nostru de gândire s-a schimbat foarte mult, ne-am revizuit prioritățile. Nu mai fac planuri pentru perioade îndelungate, pentru că nu știm ce poate interveni. Trăim și ne bucurăm de fiecare clipă alături de copiii noștri. În toată această perioadă am văzut că există cazuri mult mai complicate și am înțeles că problema noastră nu e cea mai gravă, am înțeles că nu suntem singuri. Am înțeles că nu avem dreptul să lăsăm mâinile în jos”, mărturisește Maria Starțov.

Femeia spune că în asemenea cazuri contează foarte mult interacțiunea cu specialiștii pregătiți, care îți pot acorda o consultanță calificată și te pot îndruma în acțiunile de mai departe. Încă din maternitate, dar și medicii de familie trebuie să cunoască cum pot ajuta aceste familii, de exemplu având o listă de centre spre care le pot îndruma. Este important ca și părinții să depășească anumite bariere, să poată lupta pentru o dezvoltare mai bună a copilului și pentru integrarea lui. „Este important ca fiecare dintre noi să facă un pas, cât de mic, pentru a schimba ceva spre bine”, a mai spus Maria Starțov.

Ea spune că s-a bucurat și pentru familiile din afara Chișinăului, când a aflat despre inițiativa de extindere a serviciilor de intervenție timpurie la nivel național, lansată recent de Centrul „Voinicel”. Ala Cojocaru, directoarea Centrul, a confirmat pentru IPN existența proiectului de extindere, precizând că acesta „se bucură de suportul generos al poporului american oferit prin intermediul Agenției SUA pentru Dezvoltare Internațională (USAID)”.

Elena Nistor, IPN