Семья ребёнка с диагнозом „Миоклоническая эпилепсия младенчества” нуждается в помощи

Print Send by email
16:24, 25 мая 2017

Семья ребёнка с диагнозом „Миоклоническая эпилепсия младенчества” нуждается в помощи

Для семьи Боцан каждый день – это борьба за выживание. С тех пор, как их младшему сыну был поставлен диагноз „Тяжёлая миоклоническая эпилепсия младенчества ” или Синдром Драве, их жизнь превратилась в гонку на время. Каждый день является маленькой победой для пятилетнего Александру, драма которого началась в возрасте двух месяцев, когда на фоне высокой температуры у него случился первый припадок, пишет портал E-sănătate, который цитирует IPN.

Синдром Драве является редкой и очень тяжёлой формой эпилепсии, никаких способов исцеления от которой не существует. Припадки возникают в первый год жизни. Они очень устойчивы к медикаментам, в связи с чем прогноз при Синдроме Драве пессимистичен.

Сегодня Александр проходит лечение пятью препаратами, лишь одним из которых его обеспечивает государство. „Это лечение Александру проходит с 2014 года, и ежегодно оно обходится в 240 тысяч леев. И это только лекарства, не говоря уже о его транспортировке, банковских расходах. С 2015 года я шлю письма в Министерство здравоохранения, там меня направили в Министерство социальной защиты и семьи, чтобы дать нам максимально возможную материальную помощь. В 2015 году размер этой помощи составил 3000 леев. В 2016 году, с большой нервотрёпкой, мне удалось получить половину суммы, потраченной на лекарства. Я не знала о том, что, согласно процедуре, нужно было принести в министерство все чеки и представить их, после чего они возместят мне половину потраченной суммы. В этом году нам обещали возместить всю сумму при условии, что у меня будут все чеки. Нужно доказать на основании счетов, что препараты были закуплены за рубежом”, - поведала мать мальчика.

Женщина признаётся, что очень сложно собирать деньги, требующиеся для покупки лекарств, хотя затем министерство и возмещает эту сумму. Она высказала пожелание, чтобы помощь выделялась раз в полугодие. Сумма просто огромна, и семья с ней не справляется. Если раньше женщина организовывала различные кампании в социальных сетях, ей помогали друзья и знакомые, то сейчас она не знает, к кому ещё обратиться. Семья постоянно нуждается в этих деньгах, которые уходят на одни только медикаменты, не говоря уже об обследованиях, которые должен проходить Александру.

Семья готовится к очередной поездке в Рим, которую она совершает каждые шесть месяцев, чтобы проверять концентрацию препаратов в крови мальчика. Поездка стоит около 300 евро. Кроме того, раз в полгода Александру должен проходить видео-ЭЭГ-мониторинг, который, по словам матери, в государственных больницах проводится „для галочки”. Эта процедура проводится и в одном частном медицинском центре. Три часа обследования там стоят свыше двух тысяч леев. Пенсия по тяжёлой форме ограниченных возможностей составляет всего 680 леев и покрывает расходы на две коробки подгузников.

Ребёнок не сидит на специальной диете, но на данном этапе ему нужна кетогенная диета, которая предусматривает исключение из рациона углеводов и приём белков и жиров. „Такую диету обеспечивают лишь в специализированных клиниках. Есть множество рисков. В Германии, чтобы начать такую ​​диету, за две недели нужно выложить 250 евро, через шесть месяцев нужно приехать, чтобы пройти мониторинг результатов этой диеты и сменить её. Эта диета, насколько я знаю, способна облегчить болезнь Александру. У некоторых больных эпилепсией количество припадков снижается на 90%. У нас нет денег, чтобы начать подобную диету”, - рассказала мать ребёнка.

Женщина всё ещё надеется, что она вовремя получит обещанную министерством помощь, поскольку она в состоянии обеспечивать лечение Александру лишь до середины июня. Поскольку Синдром Драве является фармакорезистентной формой эпилепсии, состояние мальчика ухудшается, и кризисы случаются всё чаще. Их могут вызвать положительные или отрицательные эмоции, боль, приём душа. Помимо этого, любой тип естественного или искусственного освещения, телевизор, мигающие огни, зеркала способны вызвать припадок.

В Молдове зарегистрировано около 1200 детей с редкими заболеваниями.

16:24, 25 мая 2017
Православные христиане празднуют Вознесение Господне
В четверг, 25 мая, православные христиане празднуют Вознесение Спасителя Иисуса Христа. В народе этот праздник называют Спасом. Вознесение Господне является двунадесятым праздником и отмечается через 40 дней после Пасхи. Настоятель…
05:03, 25 мая 2017
Деньги за перевозку посылок попадают в карманы неавторизованных перевозчиков
Перевозка посылок с товарами для тех, кто остался дома или с подарками для тех, кто уехал, очень востребованная в Республике Молдова услуга, в стране, в которой практически в каждой семье…
05:06, 25 мая 2017
Вакцинация против вируса папилломы человека начнется в ноябре
Начиная с ноября этого года 15 тыс. девочкам в возрасте 10 лет будут сделаны прививки против вируса папилломы человека (ВПЧ). Заверение пришло от Глобального альянса по вакцинам ГАВИ, который предоставит…
09:40, 25 мая 2017
Индексация вкладов населения в Banca de Economii продолжается и в этом году
Правительство утвердило возрастные категории вкладчиков Banca de Economii, которые получат в этом году индексированные суммы. Вкладчикам, родившимся до 1991 года включительно, будут выплачены причитающиеся суммы первого этапа индексации, а родившимся…
09:53, 25 мая 2017
Кишинев предоставляет пенсии жителям левобережья Днестра
Правительство утвердило изменения в Законе о дополнительной социальной защите некоторых получателей пенсий, согласно которым и жители левобережья будут получать пенсии в соответствии с последними изменениями в пенсионной системе Республики Молдова,…
10:08, 25 мая 2017
Государственная администрация автомобильных дорог имеет нового руководителя
Андрей Кукулеску выиграл конкурс на замещение должности главы Государственной администрации автомобильных дорог. Конкурс содержал два этапа - резюме и собеседование. Глава пресс-службы Министерства транспорта и дорожной инфраструктуры Мария Китороагэ заявила…
10:26, 25 мая 2017
Здание президента передано в управление Администрации президента
Здание президента будет передано из ведения Государственной канцелярии в ведение Администрации президента, передает IPN. Премьер-министр Павел Филип заявил, что данное решение имеет символический характер, потому что на ремонт здания необходимо…
11:02, 25 мая 2017

Другие новости

02 июня 2016
RSS
Заработная плата некоторых категорий архивистов будет увеличена на 20% Высшее руководство выразило соболезнования в связи с падением вертолёта SMURD
free
Молдова присоединится к Конвенции относительно разработки европейской фармакопеи
free
Лица, которые выбрасывают мусор из автомобилей, будут наказываться
Остальные три члена экипажа SMURD были найдены мертвыми
free
Один человек умер, а три исчезли после того, как вертолет SMURD разбился
free
Государственная гидрометеорологическая служба предупреждает о риске местных наводнений
free
Участников формата 5+2 просят рассмотреть вопрос о соблюдении прав человека на левом берегу Днестра
free
Турецкое агентство TIKA обновит здание Реабилитационного центра при Институте матери и ребёнка
free
Без визы в Индонезию
free
Специалисты обращают внимание на то, что москитные сетки представляют опасность для детей
free
01 июня 2016
Бюро по миграции: Количество запросов на предоставление убежища удвоилось День защиты детей отмечается в центре столицы
free
Компенсации для жертв политических репрессий Ассоциация „Ответственные курильщики”: Новый Закон о контроле над табаком является несовершенным
Прошлой ночью в Кишиневе выпала месячная норма осадков
free
Николае Тимофти: Дети - это самый большой капитал, который может быть у народа
free
Министр окружающей среды объявил о предстоящих изменениях
free
Корина Фусу: Правила сдачи экзаменов на степень бакалавра останутся в силе
free
31 мая 2016
Акцию по привлечению внимания провели студенты ГУМФ
free

ОБЪЯВЛЕНИЕ

Посмотреть все

ПРЕСС-РЕЛИЗ

BC

Mobiasbanca является пятизвездочным банком в том, что касается прозрачности состава акционеров

Посмотреть все

Conferințe IPN [HD] | Consiliul Marii Adunări Naționale  susține protestului din 11 iunie 2017.Conferințe IPN [HD] | CAPC. Anticorupția în justiție. Reforma ANI. P.II
Conferințe IPN [HD] | CAPC. Anticorupția în justiție. Reforma ANI. P.IConferințe IPN [HD] |  Relația între Diaspora moldovenească din Rusia și guvernarea actuală.
Посмотреть все
banner creditex